
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- środa, 10 grudnia 2025 15:11
Powiat sępoleński
Śmiertelny wypadek podczas prac leśnych w gminie Więcbork. Nie żyje 58-letni mieszkaniec powiatu tucholskiego
- środa, 10 grudnia 2025 9:30
Powiat sępoleński
Państwowa Straż Pożarna w Sępólnie Krajeńskim zinwentaryzowała 59 obiektów mających służyć tymczasowemu ukryciu (ROZMOWA)
- 4
- środa, 10 grudnia 2025 6:51
Powiat sępoleński
Sępoleńscy policjanci, w ramach ogólnopolskiej akcji "TOR", również patrolują tory kolejowe
- wtorek, 9 grudnia 2025 12:16
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego wybrały nową Radę Nadzorczą Zakładu Transportu i Usług. Zgłosiło się 9 kandydatów
- poniedziałek, 8 grudnia 2025 12:05
Powiat sępoleński
2 miliony złotych z Programu Ochrony Ludności i Obrony Cywilnej trafiło w ostatnim czasie do powiatu sępoleńskiego
- poniedziałek, 8 grudnia 2025 9:50
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka zmienia regulamin przyznawania stypendiów dla uczniów. "Przychylamy się do wniosku prokuratury"
- niedziela, 7 grudnia 2025 8:26
Gmina Więcbork
W Więcborku odbędzie się dziś (7.12.) doroczny Jarmark Mikołajkowy
- niedziela, 7 grudnia 2025 8:23
Gmina Więcbork
Władze Więcborka pytają mieszkańców, kto ma być gwiazdą przyszłorocznych dni miasta
- sobota, 6 grudnia 2025 8:18
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego zapraszają dziś (6.12) na Mikołajki
- sobota, 6 grudnia 2025 8:18
Gmina Sępólno Krajeńskie
Znamy tegoroczne zasady odśnieżania dróg w gminie Sępólno Krajeńskie
- 11
- piątek, 5 grudnia 2025 19:50
Sępólno Krajeńskie
Do Sępólna Krajeńskiego przyjechał święty Mikołaj. Było wspólne śpiewanie i rozświetlenie choinki (FOTO)
- piątek, 5 grudnia 2025 9:18
Sępólno Krajeńskie
Znamy już założenia przyszłorocznego budżetu gminy Sępólno Krajeńskie. "Wydatki majątkowe stanowią dosyć pokaźną pozycję naszego przyszłorocznego budżetu" (ROZMOWA)
- piątek, 5 grudnia 2025 8:42
Sępólno Krajeńskie
Św. Mikołaj odwiedzi dziś (5.12) po południu Sępólno Krajeńskie
- piątek, 5 grudnia 2025 8:36
Powiat sępoleński
Wrack Race Team Runowo Krajeńskie zaprasza jutro (6.12) na mikołajkowe wyścigi wraków samochodowych
- piątek, 5 grudnia 2025 6:56
Sępólno Krajeńskie
Poprawia się sytuacja finansowa Zakładu Transportu i Usług w Sępólnie Krajeńskim. "Nie wyrabiają się z zamówieniami" - mówi burmistrz
- czwartek, 4 grudnia 2025 12:20
Gmina Więcbork
W przyszłym roku nie będzie podwyżki podatków i opłat lokalnych w gminie Więcbork. Niektóre nawet spadną
- czwartek, 4 grudnia 2025 10:24
Sępólno Krajeńskie
Warsztat Terapii Zajęciowej z Sępólna Krajeńskiego zaprasza w piątek 5 grudnia na doroczny kiermasz bożonarodzeniowy
- czwartek, 4 grudnia 2025 6:54
Sępólno Krajeńskie
W Sępólnie Krajeńskim pojawił się inwestor zainteresowany budową biogazowni. "Będzie musiał bardzo dokładnie przemyśleć lokalizację"
- środa, 3 grudnia 2025 11:54
Gmina Więcbork
Rada Miejska Więcborka zgodziła się na podwyżkę opłaty śmieciowej na przyszły rok o 4 zł od osoby
- środa, 3 grudnia 2025 9:18
Sępólno Krajeńskie
Na Placu Wolności w Sępólnie Krajeńskim stanęła chatka Świętego Mikołaja
- wtorek, 2 grudnia 2025 10:56
Gmina Więcbork
Rozpoczęła się budowa ścieżek rowerowych w gminie Więcbork przy drogach wojewódzkich 241 i 242
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
13:29Zawisza Bydgoszcz rywalem Chojniczanki w ćwierćfinale Pucharu Polski. "Oceniam szanse 50 na 50" - mówi dyrektor sportowy MKS
8:49Wiktoria Cyrzan z gminy Kościerzyna rekordzistką Polski w wyciskaniu sztangi leżąc. Zdobyła trzy medale w Pucharze Polski federacji WPC
11:10Faustyna Kotłowska z gminy Kościerzyna sportowcem roku w plebiscycie Polskiego Komitetu Paraolimpijskiego "Guttmanny 2025"
9:57Porażka Handballu Czersk na koniec pierwszej rundy w I lidze. Przedostatnie miejsce na półmetku rundy
22:33Red Devils Chojnice na czwartym miejscu w I lidze na półmetku sezonu. W ostatnim w tym roku meczu "Czerwone Diabły" wygrały z Toruńską Akademią Futsalu
Ostatnio dodane artykuły:
15:44Ciężarówka wjechała do rowu za Rzeczenicą. Kierowca trafił do szpitala, a na drodze krajowej nr 25 są utrudnienia (FOTO)
15:3222-latka ranna w wypadku w Dziemianach. Bus uderzył w jej toyotę i wypchnął ją pod ciężarówkę (FOTO)
15:11Śmiertelny wypadek podczas prac leśnych w gminie Więcbork. Nie żyje 58-letni mieszkaniec powiatu tucholskiego
13:25Co dalej z budynkiem po banku PKO w Chojnicach? Być może nie zostanie sprzedany. "Ta rozmowa w tej chwili jest na stole"
12:49Tucholskie stowarzyszenie "Się Uda" z nagrodą marszałka województwa kujawsko-pomorskiego
11:35Lipnica: mężczyzna poszedł na zakupy, a auto z jego żoną w środku stoczyło się na radiowóz (WIDEO)
11:34W czwartek 11 grudnia w chojnickiej Szkole Technicznej odbędzie się akcja #KOMÓRKOMANIA
10:50Dwie karetki ze szpitala w Chojnicach na sprzedaż. "Są to stare ambulanse, mające po kilkanaście lat"
9:30Państwowa Straż Pożarna w Sępólnie Krajeńskim zinwentaryzowała 59 obiektów mających służyć tymczasowemu ukryciu (ROZMOWA)
8:02Burmistrz Chojnic tłumaczy ratusz z sytuacji z końcówki listopada i zapowiada wypłatę odszkodowań. "Po tym dniu mamy 13 złamań kończyn"






























