
- poniedziałek, 1 kwietnia 2024 8:07
Sępólno Krajeńskie ◆ Polska i Świat
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic". Dziś wchodzą zmiany dotyczące refundacji leczenia SMA
Mówi posłanka powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
Tylko wskazania medyczne mogą od dzisiaj (01.04) zablokować dostęp do "najdroższego leku świata" dla dzieci chorych na SMA. Tak wynika z rozporządzenia ministra zdrowia, które właśnie od dzisiaj wchodzi w życie.
Z ograniczeń w refundacji tego "najdroższego leku świata" znikają - pod warunkami medycznymi - ograniczenia dotyczące zarówno stosowania wcześniej innej terapii, jak i wiek dziecka do 6 miesiąca życia. Stało się tak na skutek działalności w Sejmie zespołu parlamentarnego ds. SMA, któremu już od poprzedniej kadencji przewodniczy posłanka z powiatu sępoleńskiego Iwona Kozłowska.
"Gdyby te przepisy obowiązywały od początku, nie musielibyśmy zbierać pieniędzy dla Zosi z Wałdowa czy Aleksa z Chojnic" - mówi posłanka Iwona Kozłowska.
- Stwierdziliśmy, że należy zrobić wszystko, żeby wszystkie dzieci były dopuszczone do tej terapii, pomimo wieku, ale z ograniczeniem wagi do 13,5 kg. Nie będzie już konieczności prowadzenia zbiórki do puszek i na fundacje, rodzice nie będą chodzili i błagali każdego przechodnia o złotówkę do puszki.
Iwona Kozłowska
Jak dowiedziało się Weekend FM, na początek Ministerstwo Finansów przekazało na refundację leczenia SMA 50 milionów złotych.
O tej sprawie usłyszysz też w radiu Weekend FM.
Słuchaj w:
- wtorek, 3 lutego 2026 10:08
Gmina Kamień Krajeński
Już wiadomo kto wystąpi na tegorocznych Dniach Kamienia Krajeńskiego. Tym razem gwiazdy będą dwie, ale koncert jeden
- wtorek, 3 lutego 2026 7:46
Sępólno Krajeńskie
Przez ostatni miesiąc nie było rotacji na miejscach parkingowych w Sępólnie Krajeńskim. "Strefa płatnego parkowania spełnia swoją rolę"
- poniedziałek, 2 lutego 2026 8:56
Sępólno Krajeńskie
Po miesięcznej przerwie w Sępólnie Krajeńskim ponownie ruszyła dzisiaj (02.02) strefa płatnego parkowania
- poniedziałek, 2 lutego 2026 6:57
Powiat Sępoleński
Generalna Dyrekcja Dróg Krajowych i Autostrad w Bydgoszczy ogłosiła przetarg na remont drogi krajowej nr 25 biegnącej przez powiat sępoleński
- niedziela, 1 lutego 2026 10:21
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego chcą pozyskać fundusze na uruchomienie nowej siłowni wewnętrznej
- niedziela, 1 lutego 2026 10:19
Sępólno Krajeńskie
Zespół "Scream" grający utwory Metalliki będzie jedną z gwiazd tegorocznych "Szelestów" w Sępólnie Krajeńskim
- sobota, 31 stycznia 2026 10:07
Sępólno Krajeńskie
Wiktoria Ilcewicz i Przemysław Paterek sportowcami roku 2025 w gminie Sępólno Krajeńskie
- sobota, 31 stycznia 2026 6:59
Gmina Więcbork
Znamy już tegoroczną gwiazdę Dni Więcborka. Latem na święcie miasta wystąpi Oskar Cyms
- piątek, 30 stycznia 2026 10:35
Gmina Więcbork
Burmistrz Więcborka Waldemar Kuszewski będzie od teraz zarabiał więcej. Podwyżka o 1100 zł brutto
- piątek, 30 stycznia 2026 7:10
Powiat Sępoleński
Nawet 15 milionów złotych może kosztować budowa magazynu obrony cywilnej z funkcją schronu w powiecie sępoleńskim
- 11
- środa, 28 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
Zakończyła się budowa nowych pomieszczeń dla Centrum Usług Społecznych w Sępólnie Krajeńskim (FOTO, ROZMOWA)
- wtorek, 27 stycznia 2026 9:39
Sępólno Krajeńskie
Władze Sępólna Krajeńskiego z niepokojem patrzą na dane statystyczne dotyczące liczby urodzeń w gminie
- 16
- poniedziałek, 26 stycznia 2026 10:27
Sępólno Krajeńskie
200 tysięcy złotych zebrały sztaby Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w powiecie sępoleńskim w trakcie niedzielnego finału (FOTO)
- poniedziałek, 26 stycznia 2026 8:39
Gmina Kamień Krajeński
Władze Kamienia Krajeńskiego z nadzieją patrzą na informacje dotyczące rozpoczęcia budowy obwodnicy miasta jeszcze w tym roku
- niedziela, 25 stycznia 2026 13:50
Sępólno Krajeńskie
Na ulicach Sępólna Krajeńskiego już od rana można spotkać wolontariuszy WOŚP. "Będzie się działo dużo i głośno aż do wieczora" (ROZMOWA)
- niedziela, 25 stycznia 2026 8:58
Gmina Więcbork
W niedzielę (25.01) w Więcborku odbędą się uroczystości z okazji 106 rocznicy powrotu miasta do Ojczyzny
- niedziela, 25 stycznia 2026 8:55
Powiat Sępoleński
Niemal 2 miliony złotych wydał pod koniec ubiegłego roku powiat sępoleński z programu obrony cywilnej i ochrony ludności
- sobota, 24 stycznia 2026 8:50
Sępólno Krajeńskie
Film o "Szelestach" i koncert zespołu "Tribute Chylińska" - to atrakcje WOŚP w Sępólnie Krajeńskim
- sobota, 24 stycznia 2026 8:50
Gmina Kamień Krajeński
Najszybciej w powiecie sępoleńskim orkiestrowe granie rusza w niedzielę (25.01) w Kamieniu Krajeńskim
- sobota, 24 stycznia 2026 8:50
Gmina Więcbork
W Więcborku finał Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy rozpoczyna się już w sobotę (24.01)
Podcasty Weekend FM
Zobacz również:
Sport:
8:48Wychowanek zostaje na dłużej. Jakub Goliński przedłużył o rok kontrakt z Chojniczanką
9:52Zamiast meczu o punkty, pożyteczny sparing z ekipą z Ekstraklasy. Futsal Świecie - Red Devils Chojnice 5:2
9:01Zwycięstwo na początek rundy rewanżowej. Handball Czersk pokonał na wyjeździe Sambora Tczew
17:39Najbardziej mroźna z dotychczasowych edycji Biegów dla Zbyszka w Chojnicach. Na trasie blisko 70 zawodników. "Najważniejsze, żeby się nie bać tego zimnego" (FOTO)
8:46Chojniczanka wygrała 3:2 sparing z pierwszoligowym Zniczem Pruszków. "Bardzo dobry mecz w naszym wykonaniu"
Ostatnio dodane artykuły:
7:26Tu można schronić się przed mrozem. Są wolne miejsca w noclegowni dla bezdomnych w Człuchowie
7:18Burmistrz Chojnic chce, by osadzeni w areszcie pomogli posprzątać miasto po zimie. Planuje podpisanie porozumienia
7:14Starosta człuchowski ocenia zimowe utrzymanie dróg należących do powiatu. "Radzimy sobie"
14:23Ogromne straty po pożarze zakładu przetwórstwa drzewnego w Polanie, w gminie Czersk. Akcja trwała ponad cztery godziny (AKTUALIZACJA)
13:21Dwóch kolejnych poszukiwanych mężczyzn zatrzymała kościerska policja
11:42Szczęśliwy finał poszukiwań 61-latka. Mężczyzna zagubił się w lesie
10:48W ciężarówce zamarzły przewody paliwowe. Kierowcy pomogli bytowscy policjanci
10:16Groźny pożar w Karsinie, w powiecie kościerskim. Ogień wybuchł w suszarni na terenie zakładu meblarskiego (AKTUALIZACJA, FOTO)
10:08Już wiadomo kto wystąpi na tegorocznych Dniach Kamienia Krajeńskiego. Tym razem gwiazdy będą dwie, ale koncert jeden
10:06Blisko 28 mln zł na inwestycje w Kościerzynie. Wśród planowanych zadań jest m.in. budowa nowych mieszkań komunalnych (ROZMOWA)






























